Re: [SUJET OFFICIEL] C-Le bistrot

[S.Design]

J'ai eu l'hopital ce matin au téléphone et aujourd'hui, c'était plus clair, je suis en surcis. Le traitement peut stopper ou freiner le cancer, mais pas le guérir. Il y a des cellules cancéreuses dans le sang et dans les tissus de la peau. Et j'ai trois nouveaux ganglions cancéreux.

J'ai demandé un nouveau rendez-vous en urgence à l'hopital. Ce sera pour lundi.

Je vais demander à mon médecin qu'il ait la copie de mon dossier médical pour le transférer dans un hopital spécilisé sur les cancers à Paris et une seconde pour l'unité Bécquerel à Rouen, également spécialisé sur les cancers. Je voudrais des avis externes à l'endroit où je suis suivi actellement.

[CITRON.]

Donc il faudra passer par la case "opération" ?... Pas terribles comme nouvelles en effet. C'est quoi exactement un ganglion cancéreux ? Un ganglion qui a le "cancer" sans qu'il soit forcément en activité ou un ganglion "actif" dont le cancer se manifeste ? En gros est-ce un volcan endormi ou un volcan en éruption ? Désolé pour mon inculture, notamment si j'ai dit quelque chose de déplacé...

Dans tous les cas, bon courage !

[S.Design]

Normalement le traitement que je suis en ce moment, c'est lorsque l'on ne peut plus faire d'acte chirugical. Les ganglions infectés seraient arrivés entre le 1er scanner et l'opération. Là, j'en ai marre? je baisse les bras.

[S.Design]

Là, j'écoute ça pour décompresser:

https://www.youtube.com/watch?v=OmLNs6zQIHo

[S.Design]

Demain pour me battre, j'écouterai ça:

https://www.dailymotion.com/video/xaiv3_rocky-survivor-burning-heart_music

[Dec85]

Ah pas super comme nouvelle mais on ira mieux tout les deux en même temps ! Si tu le souhaite malgré tout mon sujet de soutien t'ai ouvert faut juste que quelqu'un le renomme !
Merci d'avance !

[Ewen29]

Alors ça c'est vraiment pas cool comme nouvelle.
Tout mon soutien Seb!

Et faut pas écouter des chansons aussi tristes même si ça va pas, au contraire, ça ne fera qu'empirer!

[POLO6]

Ne baisse pas les bras S Design , nous on t aimes ! les traitements que
tu fais c est chimio ? radiotherapie ? depuis deux ans de gros progres ont
été realisé sur ces deux traitement notamment au niveau des effets
secondaires....S i jamais tu devais venir pour un traitement à la Pitié
Salpetriere à Paris ou il y des services importants en cancerologie ,dit
le ! j y travaille..

[C-vava]

Courage, tout peu s'arranger si tu le désire.

[CITRON.]

Garde le moral ! Docteur Psyko l'a dit : c'est 50% de la guérison, tu vas t'en sortir c'est certain !

[Invité]

S.Design : tu as raison de vouloir d'autres avis. Comme te le dit Polo, ce sont les hôpitaux Parisiens les mieux équipés de France. J'avais vu un reportage sur l'hôpital Tenon, mais il me semble que tu le connais déjà. Il y a quelques années, des patients à un stade avancé avaient guéri grâce à l'immunothérapie. Leur globules blancs avaient été multiplié maintes et maintes fois pour combattre les cellules cancéreuses et réussir.

Il y a 6 mois tu as gardé un moral à toutes épreuves, là où beaucoup se seraient résignés. Frappe à toutes les portes, il faut tout tenter. Il y a un an, l'épouse de Spes s'en était sortie : tente peut-être de contacter Spes pour qu'il te donne des adresses.

Nous sommes tous avec toi ! Courage

[CITRON.]

Et si tu as des pensées négatives ou pessimistes ne les garde pas pour toi et livres-toi (ici c'est plus facile car c'est à l'écrit et il y a une certaine distance physique grâce à l'écran mais à tes proches c'est très bien aussi d'autant plus que ça les "regarde" plus que nous), ça va toujours mieux une fois que c'est dit et ça aide à se rendre compte qu'il faut rester optimiste et confiant !

[Invité]

Je ne trouve pas normal qu'ils t'aient annoncé ce genre de choses au téléphone. Cette négligence doit te conforter dans l'idée de demander d'autres avis. Ce ne devrait pas être à toi de presser les choses, mais à eux.

[Invité]

Seb, je suis attristé de lire tout cela, déjà ce matin quand j'ai reçu ton SMS j'ai eu un coup....

Le pire c'est que pour t'aider nous ne pouvons que te soutenir le moral, contre cette saloperie nous autres nous ne pouvons pas faire grand chose, ce qui nous rend encore plus triste. J'ai pas beaucoup d'armes pour t'aider sauf mes prières. Ce n'est pas une honte que de croire, alors si cela peut aider je vais le faire comme j'ai fais pour la femme de Spes. Nous avons cru à une époque que c'était la fin, les espoirs étaient très très faibles. Et puis elle a guéri, avec un traitement assez dur, mais elle est tirée d'affaires. Elle avait 30 ans le jour ou elle a su qu'il y avait un gros problème. Donc tous les espoirs sont permis, tous, et tant qu'il est restera un et bien nous le garderons. Les mots sont difficiles à venir dans des cas comme ça. C'est pas facile de dire les choses sans tomber dans des banalités. Saches que tout ce que tu peux lire ici, même si c'est pas bien exprimé parce que nous ne sommes pas des pros des lettres, saches que c'est sincère. Ca vient du fond du coeur. Avec Cedric, vous êtes deux en difficulté momentanée, nous sommes la pour vous deux, nous sommes à votre écoute. Les MP, les mails, les téléphones sont open si vous avec un coup de blues, faut pas hésiter. Courage Sébastien, bats toi, Cédric aussi. Votre chemin vers la guérison sera sans doute long, il n'est pas solitaire, sachez-le.

[Invité]

Je ne trouve pas normal qu'ils t'aient annoncé ce genre de choses au téléphone. Cette négligence doit te conforter dans l'idée de demander d'autres avis. Ce ne devrait pas être à toi de presser les choses, mais à eux.

Normalement cela ne se fait pas car on ne peut pas prouver que la personne qui est au tel est bien celui qui est destinataire des résultats. Il faut essayer de consulter des grands spécialistes sur Paris. HPAP a cela de bien. Notre système de santé fait l'admiration du reste du monde, et nous avons des excellences en médecine. Je suis d'accord avec Psyko, un autre avis est peut-être une bonne chose. Juste un.

[Invité]

Sans compter qu'un soutien psychologique doit être apporté quand on annonce ce genre de choses. Le contact avec le médecin est important. C'est aussi très important ce que tu dis, Didier, au sujet de l'épouse de Spes

[C-vava]

le problème c'est que le corps médical n'a pas de formation pour cela alors certain on du tact et de la psychologie et tout ce passe bien et d'autres n'en ont pas et ça peu heurter.
Pareil pour les malades certains veulent qu''on soit franc avec eux d'autres ne l'accepte pas .

[CITRON.]

@NewDS3 : Tu dis qu'on ne peut apporter qu'un soutien moral mais à mon avis ce n'est pas aussi peu que tu le penses.
Sinon merci d'avoir su dire correctement ce que beaucoup pensent sans arriver à l'exprimer correctement.

[tusman]

C'est vrai ,merci Didier et courage Sébastien ,je ne suis pas croyant mais je pense à toi .

[TheGerm]

Sébastien, je ne sais pas vraiment quoi te dire Tu as tout mon soutien et celui de C-Forum, donne nous vite plus de nouvelles !

[Invité]

Sébastien et Cedric entre dans une période de combat pour retrouver une pleine santé. Ce sont deux pathologies différentes, mais le combat est le même. Ils vont avoir besoin en plus de leurs proches, de nous. Savoir que nous sommes là, même par écran interposés est un plus dans ceux qui les entourent.

[S.Design]

En fait si le médecin m'a parlé au téléphone c'est que lors de la consultation, la veille, ils n'ont pris que 5 mn pour me donner les résultats et les suites de la maladie et ma soeur était présente pour le prouver. Ils m'ont caché certaines choses importantes que j'ai appris au téléphone, en insistant pour qu'ils me les disent. Le service qui me suit actuellemnt est celui de la dermatologie, d'où le fait que je demande des avis extérieurs spécialisés dans les cancer. Je vais demander lundi, une copie de mon dossier pour le transférer à un spécialiste du cancer sur Paris, à l'hopital Saint Louis, qui travail avec l'association de Bernard Giraudeau. Et une seconde copie au centre de cancérologie Becquerel, à Rouen. Mon frère m'accompagnera lundi au rendez-vous, comme m'a soeur l'a fait au précédent.

Je souhaite surtout que le centre de Dermato qui me suis ravale sa fierté et me laisse voir différente option. S'ils ne sont apte à s'occuper du cancer, il faut savoir passer la main à des spécialistes, leur égo peut avoir de grosses conséquence. En juillet je voulais qu'il envoit une copie de mon dossier à Becquerel, il n'avait pas voulu, ce disant compétant pour traiter les cancers. Maintenant, j'en doute, car 5 mn pour un rendez-vous et le fait au mois de juillet, de ne pas me faire passer de scanner pour des questions de coût et de ne pas m'opérer ce même mois pour des questions de tour de France qui génait la circulation, s'en est trop. Maintenant ma vie est en jeu et on ne plus jouer avec pour des raisons d'égo ou de fierté.

[S.Design]

Ne baisse pas les bras S Design , nous on t aimes ! les traitements que
tu fais c est chimio ? radiotherapie ? depuis deux ans de gros progres ont
été realisé sur ces deux traitement notamment au niveau des effets
secondaires....S i jamais tu devais venir pour un traitement à la Pitié
Salpetriere à Paris ou il y des services importants en cancerologie ,dit
le ! j y travaille..

MÉLANOME: Zelboraf, le nouveau traitement des cancers agressifs

Actualité publiée le 23-02-2012

AMM


Zelboraf (vemurafenib) est le premier et le seul traitement personnalisé pour la forme la plus mortelle de cancer de la peau. Zelboraf, de Roche, vient d’être approuvé au 20 février par la Commission européenne comme monothérapie pour le traitement des patients adultes atteints de mélanome non résécable ou métastatique à mutation positive BRAF V600, la forme la plus agressive de cancer de la peau. Zelboraf permet de réduire le risque de décès et de prolonger la survie.

Lorsque le mélanome est diagnostiqué tôt, il est généralement curable. Quand il se propage à d'autres parties du corps, c'est la forme la plus mortelle et la plus agressive de cancer de la peau. Les mutations de BRAF qui conduisent à une croissance cellulaire incontrôlée sont présentes dans la moitié de tous les mélanomes et 8% des tumeurs solides.

Zelboraf cible et à inhibe les formes mutées de la protéine BRAF dans environ la moitié de tous les cas de mélanome. Dans des essais cliniques pivots, Zelboraf est le seul traitement à avoir démontré une augmentation de la survie des patients avec un mélanome avancé testés positifs pour les mutations de BRAF V600.

- L’analyse provisoire des résultats de l’essai de phase III BRIM3, montre une réduction de 63% du risque de décès pour les patients traités avec Zelboraf vs les patients ayant reçu le traitement standard (HR = 0,37).

- L’analyse complète des résultats de BRIM3 montre que Zelboraf améliore significativement la survie (13,2 mois vs 9,6 mois pour la chimiothérapie standard) (HR : 0,62)

- L’amélioration de la survie a été également démontrée chez des patients déjà traités, en essai de phase II.



Depuis 2011, Zelboraf est approuvé aux Etats-Unis par la FDA pour le traitement des patients atteints de mélanome non résécable ou métastatique à mutation BRAF V600, identifiées par le test Cobas 4800, un test de diagnostic co-développé par Roche pour identifier les patients éligibles pour le traitement. Ce test de diagnostic a le marquage CE et est également disponible en Europe. Zelboraf a également été approuvé en Suisse, Brésil, Israël, Canada et Nouvelle-Zélande.

Source : Roche

[S.Design]

Les Centres de référence pour la prise en charge des cancers rares



La nouvelle organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, mise en œuvre par l’Institut National du Cancer (l’INCa), s’appuie sur des centres experts au niveau régional, ainsi que sur un centre expert national. Elle a pour objectif de développer des collaborations entre les centres experts et les équipes de cancérologie de proximité, et avec les associations de patients, garantissant aux malades des prises en charge optimales.
Les hôpitaux universitaires Saint-Louis Lariboisière Fernand-Widal ont été labellisés par l’INCa comme des centres experts pour la prise en charge de plusieurs cancers rares

http://hopital-saintlouis.aphp.fr/

http://cancer-ghparis10.aphp.fr/

[C-vava]

Ce serait tout honneur pour eux et pour toi de passer la main, s'ils ne se sentent pas assez compétent techniquement ou autrement.

Ils se donnent autant de non amour à eux même qu'a toi s'ils refusent de te rendre ta liberté.

Quand on contrôle quelqu'un, on obtient ce qu'on veut quand on libère quelqu'un il obtient ce qu'il veut. Il est beaucoup plus difficile de libérer quelqu'un que de le dominer.
Si tu te contentes de suivre les régles des autres alors tu ne grandis pas, tu obéis.

La souffrance n'a rien a voir avec les événements mais plutôt avec la réaction qu'on a à leur égard, ce qui arrive c'est ce qui arrive, tout simplement.
Ta façon de réagir à ce qui arrive c'est une autre histoire.

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